Hanseníase é mesmo doença de pobre?

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Existe um conceito bastante firme entre vários profissionais de saúde e também entre muitas organizações sérias que atuam no combate a hanseníase:

“Hanseníase é uma doença que atinge uma parcela carente da população, sem saneamento básico e sem alimentação adequada”

“O contágio depende muito das condições nutricionais, de higiene e de educação”

Em outras palavras, hanseníase é doença de pobre. Mas é isso mesmo?

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Para alguns, isso explica o motivo de não haver interesse público suficiente para erradicar a doença. Explica porque a hanseníase está no rol de doenças negligenciadas, e porque os países subdesenvolvidos possuem o maior número de casos da doença. “O governo não se preocupa com doença de pobre”, já ouvi muitas pessoas dizerem, e você já deve ter ouvido também.

Para outros, essa ideia de que hanseníase é doença de pobre, acaba por impedir o correto diagnóstico da doença. Muitas pessoas que têm hanseníase deixam efetivamente de ter o diagnóstico e correto tratamento, porque sequer se cogita a possibilidade de ser hanseníase quando não se tem o “perfil social-econômico da doença”.

Acredito que a própria noção da hanseníase como endêmica nas regiões norte e nordeste, e a aparente “erradicação” da doença nas regiões sul e sudeste, também tem uma grande relação com esse conceito.

 Isso se nota especialmente quando analisamos os dados do ministério da saúde*, que revelam que as regiões norte e nordeste (com 65% dos novos casos de 2016) têm em torno de 7% dos seus pacientes com o percentual de incapacidade grau 2. Por sua vez, as regiões sul e sudeste (com 17% dos novos casos de 2016) têm em torno de 12% dos seus pacientes com percentual de incapacidade grau 2. Ou seja, apesar de terem menos casos diagnosticados, as regiões “mais desenvolvidas” do Brasil demoram mais para diagnosticar os seus pacientes, que têm quase o dobro do percentual com incapacidade grau 2, o que pode evidenciar um subdiagnóstico da doença.

Para mim, essa concepção da hanseníase como doença de pobre gerou um problema real: enorme dificuldade e resistência no meu diagnóstico e tratamento.

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Não sou uma pessoa rica, mas também não sou pobre. Tenho plano de saúde, saneamento básico e uma alimentação adequada. Tenho a cor da pele branca, duas pós-graduações, renda mensal acima da média da população brasileira, servidora pública do Poder Judiciário, e moro em Brasília (uma das menores taxas de prevalência da hanseníase no Brasil).

Por esses motivos, quando os sintomas da doença começaram a me incomodar bastante e a atrapalhar as minhas atividades rotineiras, eu pulava de médico em médico, numa peregrinação sem fim.

Depois de alguns meses, e de ouvir alguns absurdos e nenhum diagnóstico, eu pensei em desistir de ir em novos médicos. Eu já estava cansada e acreditava que a dor ia passar (talvez por mágica, sei lá). Mas as dores não me deixaram desistir, e uma neurologista também não. Ela investigou tudo o que podia, e achou por bem me encaminhar para outro neurologista com especialidade neuromuscular. Eu falei que talvez não iria, porque estava cansada de tudo. Então ela ressaltou que eu estava tendo o privilégio de descobrir cedo alguma coisa que poderia me dar grandes problemas irreversíveis num futuro próximo. Ótimo conselho ela me deu, não é? Como eu poderia resistir a esse argumento? Segui minha peregrinação.

Eu pulei por aproximadamente vinte médicos (em dois anos). Cada médico fazia a sua investigação, esgotava suas possibilidades, e me encaminhava para outro médico. Fui em ortopedista, neurologistas, reumatologistas, fisiatra, geneticista, e, por fim, dermatologistas. Investigaram desde hérnia cervical, síndrome do túnel do carpo, do túnel cubital, diabetes, lúpus, artrite reumatoide, câncer, esclerose múltipla, ELA, PIDC, síndrome de charcot-marie-tooth, e algumas outras.

A primeira médica que falou em hanseníase foi uma fisiatra (Dra. Cláudia Barata), que, logo após uma eletroneuromiografia, levantou essa possibilidade, e recomendou que eu procurasse um posto de saúde para fazer a baciloscopia. Fiz a bacilocopia, deu negativa, e eu continuei pulando de médico em médico. A maior parte deles na rede privada, alguns pelo convênio, outros com consultas caríssimas.

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Ouvi de alguns profissionais que eu tinha todos os sintomas da hanseníase, mas não podia ser, porque eu não tinha lesão de pele, e eu não era o “perfil social-econômico da doença”. Oh raiva que eu sentia com esse argumento. Tive algumas situações delicadas por causa disso, quando eu perguntava debochadamente: “quer dizer que eu não tenho hanseníase porque não sou negra nem pobre? e se eu fosse, diria que tenho hanseníase?”

Por fim, cheguei na Dra. Yuna Ribeiro, que foi a neurologista que considerou a hanseníase como hipótese, e, depois de afastar outras possibilidades, me encaminhou para a dermatologista Dra. Cláudia Porto (HUB). Foi na dermatologia do Hospital Universitário de Brasília (HUB) que fui efetivamente diagnosticada e fiz todo o meu tratamento.

Tive a forma neural pura da hanseníase, demorou 4 meses desde o início da minha peregrinação entre médicos até eu começar o meu tratamento, e mais de um ano para confirmarem o diagnóstico. Sim, o meu diagnóstico foi confirmado apenas ao final do primeiro tratamento multibacilar (depois ainda tive mais um ano de retratamento no esquema alternativo da PQT).

O meu diagnóstico restou incontestável pelos médicos mais resistentes por causa da grande melhora que eu tive ao final da Poliquimioterapia. Quando do início do tratamento, eu também tinha grau de incapacidade 2, conforme avaliação da fisioterapia. Ao final do primeiro ano, essa avaliação zerou.

Restaram, sim, algumas sequelas. Fui aposentada pela hanseníase, com 32 anos. Não consigo usar o computador rotineiramente, nem ficar muito tempo em pé, ou sentada. Sinto dor para dirigir e para andar distâncias maiores, e qualquer atividade repetitiva. Sinto dor leve a moderada nos braços, pernas e olhos, dependendo do que apronto no dia. Mas meu nariz e meus dedos estão aqui, graças à PQT. A gabapentina é minha melhor amiga, e a prednisona às vezes aparece também.

 Mas comparado a 2014 e 2015, quando a dor estava no seu auge, vejo que a dor e as limitações reduziram em uns 85%. A sensação de botas que eu sentia nas pernas desapareceu, e a sensibilidade dos pés voltou. A dor crônica que persiste, acho que vai estar por aqui para sempre. Vou me adaptando a ela.

Essa é só a minha história. Ela é importante? Pra mim é, porque é minha história e mudou totalmente a minha vida e rotina. Mas na realidade brasileira, com quase 30.000 diagnósticos por ano, essa é só mais uma história. Conheço médico, advogado, enfermeira e bancária com história parecida com a minha. Com essa mesma dificuldade de diagnóstico por causa de um falso padrão social-econômico que é atribuído à hanseníase.

E apesar de toda dificuldade que eu enfrentei, pode-se dizer que é uma história com final feliz, não é? Afinal de contas, os meus dois anos “difíceis” passaram, e o que importa é que eu tive sim o diagnóstico correto, e tratamento adequado, com sequelas minimizadas.

Mas quantas pessoas deixam de ter? Quantas pessoas deixam de ser diagnosticadas com hanseníase em razão dessa falsa noção de que a doença tem um “perfil social-econômico”? Ou porque não têm condições de peregrinar entre muitos médicos e exames particulares? Quantas pessoas ainda vão ser aposentadas pela demora no diagnóstico hanseníase?

Volto à pergunta inicial, a hanseníase é mesmo doença de pobre?

Abraço pra todo mundo, até a próxima!

*(dados retirados da tabela de registros ativos do Ministério da Saúde, disponível em http://portalarquivos.saude.gov.br/images/pdf/2017/julho/11/Tabela%20Geral_12016.pdf)

Luciana Marra, Humanista, Formada em Direito Pela Universidade Católica de Brasilia, Especialista em Direito Público e Direito Constitucional e Servidora Aposentada da Justiça do Trabalho.

Fonte: http://www.fundhansdahw.org.br/

Fotos: Internet

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